DiSrEfLeXia AuToNoMa ( Usuario silla de Ruedas)

¡Hola a todos, ya estoy de vuelta! En esta entrada, quiero compartir mi experiencia personal con la Disreflexia Autónoma (DA), una afección que he empezado a sufrir desde el año 2020 y he estoy aprendiendo a vivir con ella estos últimos años. La DA es un desafío en la vida cotidiana, pero hoy os contaré qué es exactamente, cómo me ha afectado y las medidas que tengo que tomar para prevenirla. Si también te encuentras en una situación similar, espero que encuentres información útil en este post.

¿Qué es la Disreflexia? La Disreflexia Autónoma (DA), también conocida como síndrome de Hipereflexia autónoma , es una afección que puede afectar principalmente a personas con lesiones en la médula espinal a nivel de la columna vertebral T6 o superior. Esta condición se caracteriza por una respuesta exagerada del cuerpo ante ciertos estímulos, lo que acaba provocando una rápida subida de la presión arterial y el riesgo que ello genera, en mi caso esta subida de tensión es precedida por un fuerte dolor de cabeza con sudoración.

Los desencadenantes de la DA pueden variar de una persona a otra, pero algunos de los más comunes incluyen la imposibilidad de vaciar la vejiga, la obstrucción intestinal, la irritación de la piel y la presión prolongada en áreas específicas del cuerpo. Es importante tener en cuenta que la DA es una emergencia médica que requiere atención inmediata, ya que puede llevar a complicaciones graves si no se trata adecuadamente. En mi caso he sufrido y sufro de ataques de DA por dos motivos: el primero relacionado con la Vejiga y el segundo por la obstrucción intestinal al no poder hacer de vientre.

«Mi vida y la DA»:

Desde que fui diagnosticado con DA en 2020, me he enfrentado a una serie de desafíos diarios para evitar sus ataques y mantener mi calidad de vida. Quizás el aspecto más impactante ha sido la necesidad de sondarme diariamente entre 5 y 6 veces al día al tener «dormida» la vejiga por el efecto del Botox, ( anualmente paso por quirófano para pincharme Botox en la vejiga y evitar las desinergia (DE) que me hacen sufrir los ataques de DA ), esta rutina se ha convertido en una parte esencial de mi vida, y aunque está siendo difícil adaptarme, estoy aprendiendo a aceptarlo como parte de mi rutina de cuidado personal. El segundo aspecto es la necesidad de hacer de vientre diariamente . Hace una año escaso empecé a sufrir episodios de DA por la imposibilidad de hacer de vientre. Desde entonces estoy obligado a hacer de vientre diariamente y en caso de no hacer de una forma ordenada tengo que ayudarme de laxantes, supositorios y enemas para evitar el atascamiento del intestino que me provocaban ataques de DA. Aparte de esto llevo una dieta equilibrada y mantengo un horario regular para evacuar mis intestinos.

Como podéis imaginar podría escribir mucho más extensamente sobre la DA pero como creo que es algo muy personal y en cada caso influyen muchas aspectos personales, prefiero contaros por encima lo que esta suponiendo para mí lo que es el enfrentarme a la DA, si estáis interesados o tenéis dudas más en detalle, no dudéis en comentármelo y puedo explicaros en detalle todo lo que he vivido durante estos años.

Conclusión: Vivir con DA es un gran desafío, (necesidad de baños adaptados, robotizar aun más tu vida y más tiempo para mi cuidado personal) pero no me he dejado vencer por esta condición. A través de una combinación de conciencia, educación y cuidado personal, estoy aprendiendo a manejar los desencadenantes y a minimizar los episodios de DA. Espero haber cumplido mi objetivo al compartir mi historia e inspirar a otros que se encuentren en una situación similar.

» Por cierto, esto que os comparto no me va a condicionar mi pasión por viajar y salir, tendrán que ser algo más planificados y teniendo en cuenta más la adaptabilidad de los establecimientos (baños públicos, restaurantes, bares….) pero la vida son dos días!!! «


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